20代男性

疾患	代謝性疾患

今の時刻は7月2日21時40分です。明日の今頃はまだ手術台の上でしょう。ある意味では貴重な体験かもしれない、そんな手術前夜の心境を話そうと思います。

今の気持ち、実は不安なようで、でも落ち着いているような気もします。理由は２つの希望があるからです。１つ目の希望は、この手術をすることで病気の進行がとまるということです。症状がでてから悪くなるにつれ、イラだち、考えすぎ、いつからか考え方も後ろ向きになってきました。そう気がついた頃から、前向きになれるよういろんな本を読み、映画も見ました。けれどいつも症状があることを気にして、前向きになれていませんでした。でも手術で症状が止まる、そう思うと前向きになれました。

２つ目の希望は夢でもあります。僕は20回目の誕生日を入院中に迎えました。彼女からもらったバースデーカード、それには病気の事に一切触れず、そしてその文の最後には「これからもヨロシクネ」と書かれていました。僕は彼女の優しさに参りました。そしてそのカードを胸に早く退院し、二人の夢を実現しょうと思いました。もちろん、この２つの希望以外に、先生方、コーディネーターの草深さん、各病棟の婦長さん、看護婦の皆さんの助言、笑顔の対応が手術に前向きにさせてくれました。ありがとうございました。また、ドナーとなってくれた父親、心配をしてくれた家族に感謝します。

小説の前書きのようになってしまいましたが、これを手術後の人生の前書きとし、希望を持って歩んでいこうと思っています。

– 手術前夜記録より –

40代男性

疾患	Ｃ型肝硬変

10年以上のＣ型肝炎による肝硬変で食道静脈瘤を破裂させて、何回も生死の間をさまよって来ましたが、その都度治療を受け何とか回復しておりました。

平成12年3月、総胆管結石で2,3ヶ月入院。この時は何とか結石の除去ができたのですが、ビリルビンとアンモニアの数値が高いままなかなか下がらず、主治医から生体肝移植という方法があるがどうかと言われました。

平成13年4月、信大病院に移植の適応性を求めて訪ねました。その結果肝移植を行なう事になり、7月2日に入院し、術前検査を受けました。歯科の検診後2本抜歯したのですが、出血がなかなか止まらず、2週間以上かかってようやく腫れが引きました。

8月7日、手術が開始されました。移植後数時間で門脈に血栓がつまり、再手術となりました。その後も、抗血栓剤のため下血をしてしまいました。やっとICUから病室に戻ったのに今度は吐血してしまい再びICUに入る事になりましたが、先生方の治療のおかげで無事乗り切る事ができました。

その後も原因不明で何回も発熱をくり返しましたが、この移植によって第2の人生をいただいたと思っております。ドナーになってくださった方、移植班の先生方、ナースの皆さん、コーディネーターの草深さん、その他応援してくださった皆さん、心配しながら見守ってくれた家内と娘に、最大の感謝をいたします。色々な情報をくださった移植患者仲間の皆さんにも感謝いたします。

今後も肝移植により1人でも多くの人が幸せになれるようにお祈りいたします。

– 退院時記録より –
入院　2001年7月
退院　2001年11月

60代男性

ドナー	娘
疾患	Ｂ型肝硬変

8月の初めから信大に入院。夫は様々な検査を終えて90キロもあった体重が先生方のご助力や病院食のおかげで20キロ近い減量ができました。後は全て先生方に委ねてといった心境で、涼しい朝夕を見計らってセミが鳴く信大の校内や女鳥羽川の周辺を散策をしたりして、手術の日を待っておりました。

9月の初め、夫の肝移植手術が始まりました。25時間に及ぶ大手術を無事終えて、夫はICUへ。ほどなくICUの夫に会いに行って下さった草深さんから、太くて黒い、しっかりとマジックで書かれたメッセージが届けられました。短い言葉でしたが娘たちと夫の無事を知り、涙、涙でした。

それから2週間あまり、ICUには日に何度も術後の様子を見に行けたので、精神的にとてもありがたかったと思います。その間、夫はICU症候群の中で、仕事の事や家族の事など口走り、そんなにも心配事が頭の中をかけめぐっていたのかと思うと、不憫でしたが、一般病棟に戻って来た頃頃には、随分意識がはっきりしてまいりました。ただ気丈な人なのに、弱気となり涙もろくなり、しまいには涙が涸れはてて乾燥のため、眼科の先生の往診を受けました。

その間、何度か発熱をくり返し、感情のコントロールができない状態が続きましたが、先生方の日に何度かの訪問や1時間おきのナースの方々の検診や消毒や清拭、食事の計量など多くのご苦労がありました。術後初めて立って体重を計った時、沢山の機械やチューブをつけながら歩いて体重計まで行った時は、本当に感激し嬉しいものでした。その頃は、まだまだ何が起きるか分からぬ状態で気が抜けませんでした。世の中は、ニューヨークテロや戦争、台風で新幹線が止まってしまったりと騒然としておりましたが、そんな世の中の出来事も徐々に夫は認識できるようになりました。

信大のイチョウが色づく頃、座って食事ができるようになり、声も力強くなり、リハビリが始まり、お腹のチューブが1本又1本と抜けていくのが楽しみでした。3歩前進、2歩後退といった様子でした。11月23日には、「肝移植患者の集い」があり、夫はガウンを着たままで出席させていただきました。今の世界の肝移植の状況のお話や、元気にお子さんを出産なさった方、イタリアに旅行にいらっしゃった方、神戸で行なわれた移植者のスポーツ大会のパネルを見せていただき、びっくりしたり、沢山の励みをいただきました。師走となった今、退院のお話も出て、おだやかな日中は真っ白になってきたアルプスの山々を見ながら二人で散歩する豊かな時をいただいています。

今年の春頃は夫をはじめ家族皆が絶望の淵にあって、夫の病の重圧からのがれたいという衝動に駆られたり不安で一杯でしたが、行き届いたくり返しのインフォームドコンセントのおかげで平静を取り戻し、手術にのぞむことができたと思います。自分で呼吸し、自分の足で立って、歩いて、食べて、話すことが、どんなに貴い贈り物であるか気づかされたと思います。

緊張感を持ちながら、朗らかに医療にたずさわる先生方、献身的なコーディネーターの方、ドナーの方、看護スタッフの方々、西病棟で一緒に入院し励ましご親切を示してくださった長野県のお友達、皆さまに万感の思いをこめて感謝をささげます。

– 退院時記録記録（妻代筆）より –
入院　2001年8月
退院　2002年12月

60代男性

疾患	Ｂ型肝硬変

40才でＢ型肝炎を発病し、今日まで20数年、その間、肝硬変・肝臓癌と進行し、病院を出たり入ったりの生活。 いよいよ今年（平成13年）4月、主治医より、余命と残されているのは肝移植しかないと告げられ、人生を終わりにするか第２の人生に向かって挑戦するかの選択のため、約1ヶ月考え悩む。まして生体肝移植についての知識を何も持ち合わせず、２、３冊の医学雑誌に目を通すがさっぱり解からず。

とりあえず、主治医より紹介された信州大学にいって話を聞いてみようと思い、家族で信州に向かう。そこで初めて生体肝移植についていろいろ話を聞くが、はっきりとは理解できなかった。でも自分の頭の中では、早く肝移植をしてもらわないと、体力的にもヨタヨタしていたし年令的にも60才を過ぎていたし、間に合わないのではないかと危惧をしていた。

そして多くの不安を抱えながら８月に入院。検査、点滴と進み、9月3日、いよいよ移植手術を受ける。そして25時間後、無事成功。 しかし、手術までの1ヶ月間は不安な毎日で、自分自身の心の葛藤で時には手術をやめて東京に帰ろうかと何度も思ったことがあった。不安だったことは、

• 門脈の血流がほとんどなかったこと
• 新たに門脈を作るため、動脈か静脈を体内のどこからか切断して使用すると言われたこと
• 軽い血栓があったこと
• 心臓に軽い不整脈があること
• Ｂ型肝炎ウイルスであること 等々。

特に、担当の先生から万一の時のために後の整理をきちんとしてあるかと聞かれた時はショックだった。しかし私もすぐに先生に「そんな事があったら困るんです。そうなれば路頭に迷う人間が100人以上できてしまう。何も整理をするつもりはない」と言い返していました。自分自身のどこかに何としても生きて人生を続けたいという願望が強かったのだと思います。と同時に、「今は絶対にくたばったらいけないんだ！」という意地のような何かが気持ちを奮い立たせたのです。
手術後3ヶ月、無事退院するまでの間、ベッドの中で一番感じた事は、教授を中心とした移殖チームの医療に対する慎重さとチームワーク、そしてナーススタッフの文字通りの献身的な看護で、本当に頭が下がりました。術後のさまざまな苦痛・不安・途切れそうになる気持ちをふたたび前向きに呼び起こしてくれるスタッフの努力、そしてわがままが出てしまう患者に対し肝要に対処してくれるナース。自分自身が皆に守られているのだという気持ちを常に感じました。それによって、私の身体の中で新しい命がすこしづつ力強さを育んでいったのです。

世の中には私同様多くの方々が肝移植を望んで、その日を待っていると聞きます。そのような人々にも早い機会にチャンスが訪れる事を切に願います。

最後に、入院から無事退院までの様々な場面でいつも適切なアドバイスと励ましを与え続けてくれた移植コーディネーターの方と、私に新しい命を与えてくれたドナーの方に感謝の気持ちを贈ります。

– 退院時記録記録より –
入院　2001年8月
退院　2001年12月

60代男性

ドナー	息子
疾患	Ｃ型肝炎

65才の私は、この4月に39才の息子から肝臓の提供を受けました。ドナーとなってくれた長男は5月初めに退院して、既に職場に復帰しています。私も、川崎先生をはじめ担当してくださった皆さんのお陰で6月中には退院できそうです。

今ふりかえると、今年の3月頃、家族の中で肝移植が話題になりました。その時はまだ他人事のように聞いていた私ですが、それが具体的になると漠然とした不安が頭の中をぐるぐると走りました。生命の限界、ドナーの健康への負担、ドナーの家族の事、万が一の場合など、夜になっても寝られぬ日が続きました。

そして今、大きな手術を経験して学んだ事、わかった事を、これから手術をなさろうとする方に少しお伝えしようと思います。

• 固くなっている体と意識の力を抜いて柔らかくなる事
  不安もあり、恐怖感もあり、手も足も体のどの部分も力が入って固くなっていませんか。気持ちの上で、他人の前でいい恰好をしようと思ってはいませんか。そんな自分に気がついたら、どうすれば体の力を抜いて楽な姿勢がとれるか、どうすれば恰好つけずに自然体でいられるかを考えて実行してください。私の結論は、ありのままの自分を全て委ねる、担当して下さる方々に任せる事が一番いい、いやそれしかない、でした。
• 前向きに考えること
  手術を決心する前と手術を受ける前、今考えると、考え方は消極的で後ろ向きでした。ダメな時はどうだろうと、そんな事が考え方のはじめに来ていました。それが、手術を終えて一般病棟に戻ってTVを見ている時、以前と違う自分に気がつきました。それまでなんとなく時間つぶしの様に見ていたTVを、これからどうなるのか、こうした方がいいのではないかと、興味を持ち関心を持ちながら見ている自分に気づいたのです。先の事を考えるようになったのです。家族の未来の事将来の事を考える意欲が出て来た自分に、健康だった頃の自分がつながりました。
• 信頼する事
  あらかじめの充分な説明、最後に決断するまでの準備、毎日の処置、それらが一つ一つ納得出来る献身的な看護など、お互いの信頼の上に更に効果が出る事を痛切に感じました。

本当にありがとうございました。体と共に心も健康を取り戻したという思いで一杯です。信州の山、美味しい空気は、第二の人生のスタートとして忘れられない思い出です。院長をはじめ病院関係者の皆さまに、もう一度「ありがとうございました」と申し上げます。

– 退院時記録より –
入院　2002年4月
退院　2002年6月